" Il n' y a pas de grande tâche difficile qui ne puisse être décomposée en petites tâches faciles." Adage bouddhiste

Ce soir, je suis en mode "réflexion", et remise en question...  sur l'utilité de mon blog.

Pourquoi l'ai-je créé? Et pour qui?

 

Pourquoi? Pour quoi?

Un besoin de transcrire par écrit un parcours de plusieurs années, des émotions, des ressentis, des questionnements, des découvertes. Une manière aussi d'extérioriser la souffrance,  la peur, ressenties pendant des années suite au diagnostique et  surtout de tourner cette page de ma vie pour maintenant la vivre pleinement , en étant l'unique maître à bord, en ne me laissant plus dévorer, apeurer par ce monstre intérieur.

Débuter ce blog était comme un geste symbolique. Pendant des années, les mots ne sortaient pas, enfin, j'avais décidé d'ouvrir la porte et ça fait un bien fou.

 

Mais très vite, et même dès le début, j'avais une autre envie, tout aussi importante. Celle de transmettre mon témoignage, mon parcours, et surtout mes découvertes, mes recherches, mes expériences. Je ne prétends détenir aucune réponse, aucune vérité.

 La SEP est une maladie complexe donc on ne connaît pas vraiment les origines, une maladie qu'on dit " incurable", le mot le plus terrible qui soit à entendre,

 

 un mot qui empêche alors la plus belle des armes: " l'espoir"!

 

Mais je pense, au fond de moi, que justement, je peux apporter de l'espoir à d'autres personnes atteintes de cette maladie. J'aurais aimé, à 16 ans, lorsqu'en quelques minutes, tous mes rêves se sont écroulés, pouvoir avoir un témoignage positive d'une personne me disant: " Conserve tes rêves précieusement, moi je les ai réalisés, je suis heureuse, je vis pleinement ma vie."

 

Donc mon blog, je l'imagine, je le rêve avant tout

 comme une petite lueur d'espoir,

pour une personne qui tombera peut être un jour dessus...

 

Pourquoi ce soir, je vous parle de tout ça? Car pour la première fois aujourd'hui, je suis allée sur un forum de discussion autour de cette maladie, afin d'apporter mon témoignage et me confronter aux réactions. Elles ont été cyniques.... Cela m'a rappelé mon dernier passage dans le bureau de mon neurologue ( cf article " dans le cabinet d'un neurologue).

 

Le fait d'être debout sur ses deux jambes et de ne prendre aucun traitement chimique, fait que mon témoignage n'est pas pris au sérieux et déclenche même des réactions hostiles.

Là je suis bien loin de mon objectif.... !!!

Depuis 21 ans, j'entends les mêmes discours sur cette maladie.... Il y a 21 ans, on parlait de maladie grave, incurable et 21 ans plus tard c'est toujours le cas. Et je suis dépitée de me dire qu'un neurologue qui a en face de lui une patiente, qui vit depuis 21 ans avec cette maladie, et qui arrive à passer des heures à danser sur une piste de danse, sans traitement chimique, ne s'intéresse pas plus à ce que met en place cette patiente????

Et aujourd'hui, même questionnement face à la réaction de ces personnes... Nous devrions nous soutenir, échanger, partager? Moi je ne demandais que cela, et ....

Je suis apparemment en "trop bonne santé" pour que mon témoignage soit pris au sérieux..... ???

 

Je crois que je vais me heurter à un mur....

 

Ce blog a t-il une réel utilité? Moi je n'éprouve plus le besoin d'écrire pour moi, je le fais pour les autres.

 

Donc ....

 

Je vais me laisser quelques jours de réflexion, de recul.

 

Amis lecteurs, je vous souhaite une bonne soirée et n'oubliez pas:

 

                                        " ICI et MAINTENANT" !!!!

 

                   C'est l'essence même de la vie! Vivez le moment présent!

" Le plus important n'est pas la destination mais le chemin parcouru pour y arriver."

Quelle sensation étrange... Me voilà de retour après des mois d'absence, durant lesquels j'ai eu besoin je pense de mettre en sommeil ce blog, qui m'avait demandé énormément de temps, d'énergie, car mes proches, mes amis pourront le confirmer:

 Lorsque je me lance dans un nouveau projet, une nouvelle activité, ce n'est jamais à moitié!

 Un de mes défauts, ou une de mes qualités , un peu des deux je pense, en tout cas un de mes grands traits de caractère, je suis une passionnée !!!

Avant de me lancer dans l'écriture de ce nouvel article, j'ai survolé quelques uns de mes anciens articles et cela me fait à chaque fois le même effet, l'impression étrange de lire les mots d'une autre personne...

Le temps passe, nous changeons, nous évoluons, et ce retour dans le passé est un peu destabilisant.

En même temps, cela permet aussi de mesurer le chemin parcouru, et quel chemin....!

Depuis la naissance de ce blog, quasi une année s'est écoulée et je peux dire que ce fût une année très riche, durant laquelle j'ai continué à m'enrichir de nouvelles découvertes, de nouvelles lectures, de nouvelles rencontres.

Petit point rapide niveau santé: Je vais bien! Bien évidemment, il y a des jours plus difficiles, parfois des douleurs, des jours de grande fatigue etc... mais:

je vis pleinement ma vie,

une vie remplie de bonheurs simples,

je réalise tous mes projets, je ne me fixe aucune barrière!

La SEP, je ne la vois plus comme une ennemie, comme une bombe à retardement, comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête, j'ai appris à l'apprivoiser:

à ni l'aimer, ni la détester, mais à l'accepter,

en comprenant qu'elle avait été à un moment donné, un signal pour m'indiquer que la vie que je menais n'était pas en adéquation avec la personne que je suis vraiment, au plus profond de moi.

Aujourd'hui, je me sens enfin LIBRE, libre d'être moi- même, d'écouter mes envies, de me faire confiance, d'avoir confiance en mon corps et surtout au quotidien, j'essaie d'apporter à mon corps, autant de bien être que possible!

Pour maintenant aborder des points concrets concernant mon plan d'attaque pour laisser en "sommeil" cette maladie auto-immune:

- Je poursuis mon régime sans gluten, sans produits laitiers, l'alimentation est une des clés importantes de la rémission de la maladie. C'est contraignant au départ, mais je peux vous assurer que cela en vaut vraiment la peine! ( cf: mon article sur le régime Seignalet)

- Je prends soin de mon intestin, élément essentiel, c'est le siège de notre immunité! Je prends donc des probiotiques tous les jours, en plus de faire attention à mon alimentation. C'est hyper important car c'est une mauvaise imperméabilité de l'intestin qui provoque les réactions inflammatoires des maladies auto-immunes.

-Je pratique de manière quotidienne le yoga, la relaxation et les exercices d'ancrage qui m'aident à me ressourcer en énergie lorsque je me sens plus faible, ou avec moins de force musculaire

- les exercices de respiration sont également essentiels pour refaire le plein d'énergie et pour gérer aussi l'anxiété souvent associée à la maladie et au stress que cela peut engendrer

-J'ai débuté une formation d'un an en médecine traditionnelle chinoise, une aventure passionnante qui m'a permise de mieux comprendre le lien entre le corps et l'esprit et tout ce qu'une maladie peut évoquer comme symbolique.

- Je continue mon travail de "développement personnel", je lis énormément, je continue à apprendre sur moi-même, et c'est indispensable pour comprendre sa maladie et en sortir...

- Je pratique la méditation pour apprendre à mieux gérer mes pensées, à être plus sereine.

- La danse a été également une vraie thérapie pour moi! Elle m'a aidée à me réconcilier avec mon corps, à m'ouvrir aux autres, à vaincre ma timidité, et à lâcher prise, ce qui était un véritable challenge! ( Merci à mon prof de danse et à tous les danseurs qui auront contribué, sans le savoir à la réalisation de ce sacré défi;))

Et surtout, je vis pleinement, j'essaie de profiter au maximum de l'instant présent, j'ai appris à lâcher prise, je multiplie au maximum tous les moments de bonheur, avec mes proches, mes amis, j'ai appris  à redécouvrir la légèreté de la vie!

Je ris, je souris, je danse, j'aime , j'essaie de transmettre tout mon amour, mon affection, ma joie de vivre  et cela donne une force énorme, un sens à sa vie et c'est essentiel car toute maladie ébranle et fait perdre tous nos repères, nos ancrages.

Il faut se recréer des ancrages solides qui vont nous donner la force nécessaire pour nous battre.

Si j'ai réussi à parcourir ce chemin, vous aussi en êtes capable!
 Il suffit d'ouvrir les bonnes portes, de trouver un minimum de courage pour effectuer ce chemin, avoir envie de se battre et surtout, surtout ne pas SUBIR sa maladie!
Il faut reprendre le contrôle de son corps, de sa vie !