Ce soir, je suis en mode "réflexion", et remise en question... sur l'utilité de mon blog.
Pourquoi l'ai-je créé? Et pour qui?
Pourquoi? Pour quoi?
Un besoin de transcrire par écrit un parcours de plusieurs années, des émotions, des ressentis, des questionnements, des découvertes. Une manière aussi d'extérioriser la souffrance, la peur, ressenties pendant des années suite au diagnostique et surtout de tourner cette page de ma vie pour maintenant la vivre pleinement , en étant l'unique maître à bord, en ne me laissant plus dévorer, apeurer par ce monstre intérieur.
Débuter ce blog était comme un geste symbolique. Pendant des années, les mots ne sortaient pas, enfin, j'avais décidé d'ouvrir la porte et ça fait un bien fou.
Mais très vite, et même dès le début, j'avais une autre envie, tout aussi importante. Celle de transmettre mon témoignage, mon parcours, et surtout mes découvertes, mes recherches, mes expériences. Je ne prétends détenir aucune réponse, aucune vérité.
La SEP est une maladie complexe donc on ne connaît pas vraiment les origines, une maladie qu'on dit " incurable", le mot le plus terrible qui soit à entendre,
un mot qui empêche alors la plus belle des armes: " l'espoir"!
Mais je pense, au fond de moi, que justement, je peux apporter de l'espoir à d'autres personnes atteintes de cette maladie. J'aurais aimé, à 16 ans, lorsqu'en quelques minutes, tous mes rêves se sont écroulés, pouvoir avoir un témoignage positive d'une personne me disant: " Conserve tes rêves précieusement, moi je les ai réalisés, je suis heureuse, je vis pleinement ma vie."
Donc mon blog, je l'imagine, je le rêve avant tout
comme une petite lueur d'espoir,
pour une personne qui tombera peut être un jour dessus...
Pourquoi ce soir, je vous parle de tout ça? Car pour la première fois aujourd'hui, je suis allée sur un forum de discussion autour de cette maladie, afin d'apporter mon témoignage et me confronter aux réactions. Elles ont été cyniques.... Cela m'a rappelé mon dernier passage dans le bureau de mon neurologue ( cf article " dans le cabinet d'un neurologue).
Le fait d'être debout sur ses deux jambes et de ne prendre aucun traitement chimique, fait que mon témoignage n'est pas pris au sérieux et déclenche même des réactions hostiles.
Là je suis bien loin de mon objectif.... !!!
Depuis 21 ans, j'entends les mêmes discours sur cette maladie.... Il y a 21 ans, on parlait de maladie grave, incurable et 21 ans plus tard c'est toujours le cas. Et je suis dépitée de me dire qu'un neurologue qui a en face de lui une patiente, qui vit depuis 21 ans avec cette maladie, et qui arrive à passer des heures à danser sur une piste de danse, sans traitement chimique, ne s'intéresse pas plus à ce que met en place cette patiente????
Et aujourd'hui, même questionnement face à la réaction de ces personnes... Nous devrions nous soutenir, échanger, partager? Moi je ne demandais que cela, et ....
Je suis apparemment en "trop bonne santé" pour que mon témoignage soit pris au sérieux..... ???
Je crois que je vais me heurter à un mur....
Ce blog a t-il une réel utilité? Moi je n'éprouve plus le besoin d'écrire pour moi, je le fais pour les autres.
Donc ....
Je vais me laisser quelques jours de réflexion, de recul.
Amis lecteurs, je vous souhaite une bonne soirée et n'oubliez pas:
" ICI et MAINTENANT" !!!!
C'est l'essence même de la vie! Vivez le moment présent!
Je viens du forum auquel vous faites allusion et le cynisme de certaines réactions me navre moi aussi. Son mérite est de m'avoir fait découvrir votre blog que j'ai parcouru avec beaucoup de plaisir car j''y ai trouvé une quête de sens à cette maladie qui ressemble à la mienne. Vous avez vraiment une belle énergie ! Je suis heureux de lire que vous parvenez à tenir la SEP à distance comme cela.
RépondreSupprimerJe pense, j'espère ne pas être seul à penser cela de votre blog, aussi ne vous laissez pas affecter par l'absence de joie (qui consiste se réjouir du bonheur ou du succès d'autrui) de certaines réactions. Ce que vous faites est précieux !
Cher lecteur "anonyme", merci pour votre message qui me va droit au cœur et qui fait beaucoup de bien à lire! Et oui, une quête de sens, vous avez vraiment bien cerné le cheminement que j'ai enclenché depuis environ deux ans. Et je suis persuadée qu'il est très important, afin de regagner de la sérénité, un certain apaisement et ne plus avoir peur de sa maladie. On redécouvre alors une légèreté de la vie, qui fait un bien fou! Et cela malgré la fatigue, les douleurs! Le mental est essentiel pour se battre au quotidien, alors mieux vaut vivre le mieux possible, rire, aimer, s'entourer de personnes qui nous apportent de la force et surtout réaliser ses rêves, ses projets. En tout cas, moi je l'ai décidé: " SEPas toi qui m'arrêteras!" ,))) Je vous souhaite tout plein de bonheur également dans votre vie ! Et encore un grand merci, pour avoir pris le temps d'écrire ce message, qui aura été un rayon de soleil dans ma journée! Stéphanie
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